Kisah Sedih Adik-Beradik Ini Melawan Penyakit Genetik Yang Kejam

Adam dan Neil Pearson, 31, adalah kembar seiras tetapi adalah berbeza dalam penampilan. Kedua-dua mereka mengalami keadaan neurofibromatosis genetik - tetapi ia memberi kesan kepada mereka dengan cara yang berbeza. Muka Adam di bahagian kiri cacat disebabkan tumor yang berkembang tanpa kawalan ketika dia masih kecil.

Walaupun 33 operasi pembedahan bagi menghapuskan tumor, pemuda yang berusia 31 tahun itu telah buta sebelah mata dan kehilangan penglihatannya.

Kemunculannya telah membawa makna baru dalam hidupnya di mana beliau dipanggil 'Quasimodo' dan 'scarface' di sekolah. Tetapi oleh kerana beliau telah membesar sehingga menjadi penyampai TV dan kempen untuk mereka yang mempunyai kecacatan.

Abangnya Neil juga mengalami keadaan genetik yang sama tetapi tumor tidak membesar di wajahnya. Sebaliknya, dia sedang berjuang melawan epilepsi dan kehilangan ingatan begitu teruk sehingga tidak ingat nama hari semasa.

Adam telah menjadi seorang tokoh yang terkenal di TV, menghasilkan dan membintangi rancangan seperti "Beauty And The Beast" dan "The Undateables".

Dan tahun lepas, beliau telah diminta oleh seorang pengarah Slovakia untuk membintangi dalam band muzik video terkini Ciste Tvary ini.

Beliau juga telah menjadi personaliti TV, menyeru lebih banyak peranan untuk mereka yang tiada ketrampilan dan berkempen menentang diskriminasi atas dasar penampilan.

Adik-beradik ini membesar di Croydon, selatan London, di mana mereka tinggal dengan ibu bapa mereka Marilyn, 66, dan Patrick, 63.

Mrs Pearson, seorang pegawai kerajaan tempatan yang telah bersara, berkata beliau tidak tahu mereka mengalami gangguan genetik semenjak mereka dilahirkan.

Apakah Neurofibromatosis?

Neurofibromatosis adalah nama untuk beberapa keadaan genetik yang menyebabkan bengkak atau ketulan.

Walaupun ramai orang yang mengalami keadaan yang diwarisi dari salah seorang ibu bapa mereka, sehingga 50 peratus membangunkannya secara rawak daripada mutasi gen sebelum mereka dilahirkan.

Terdapat dua jenis neurofibromatosis dan Adam Pearson mengalami jenis satu, Dr Anand Saggar, seorang pakar genetik yang berpangkalan di London sepertimana dipetik dari MailOnline.

Walaupun penampilan membimbangkan mereka, ketumbuhan dan bengkak-bengkak dipanggil neurofibromas dan disebabkan oleh pertumbuhan sel-sel bukan kanser atau menular. Gejala-gejala lain neurofibromatosis adalah termasuk rata, bintik coklat pada kulit.

Tanda-tanda tidak berbahaya, juga dikenali sebagai tompok cafe au lait, adalah perkara biasa di kalangan orang ramai. Orang yang mempunyai lebih daripada enam tempat yang lebih besar daripada setengah sentimeter lebar seharusnya disiasat kerana NF1.

NF1 adalah keadaan seseorang yang dilahirkan dengan ada tanda-tanda mula dan beransur-ansur selama beberapa tahun. Tahap kronik boleh berbeza dari seorang ke seorang.

Orang yang mempunyai NH1 lebih cenderung untuk mengalami masalah pembelajaran dan masalah tingkah laku. Kira-kira 10 peratus daripada orang-orang dengan NF1 akan mempunyai masalah penglihatan, tekanan darah tinggi dan tulang belakang melengkung.

Mereka juga lebih cenderung untuk membangunkan sejenis kanser dikenali sebagai "malignant peripheral nerve sheath tumours".

Beliau memberitahu Mirror: "Saya tidak dapat memahami mengapa Neil menangis dan Adam tidak berminat. Dan kita telah melihat beberapa gambar-gambar lama baru-baru ini dan saya tidak dapat memberitahu mereka selain dalam beberapa keadaan.

Saudara-saudara yang telah didiagnosis sebelum ulang tahun kelima selepas Adam jatuh ke atas dan terserempak dahinya - tetapi sekaligus tidak pernah jatuh.

Akhirnya, kes itu dirujuk ke Hospital Great Ormond Street di mana imbasan menunjukkan terdapat tumor di lehernya menyekat salur udara.

Ini menandakan permulaan kepada banyak operasi untuk membuang ketumbuhan, termasuk berkhidmat di unit rawatan rapi.

Di sekolah, Adam telah dibuli, berkekalan diberi gelaran kejam termasuk Elephant Man, Scarface dan Quasimodo.

Bercakap sebelum ini pada ITV pagi ini, Adam menyifatkan kesengsaraannya sedang diseksa tentang penampilan beliau.

Beliau berkata: "Tidak kira apa yang telah ditetapkan dalam minda anda, jika anda dibuli di sekolah, tiada apa yang menjadikannya mudah.

Neil, yang mengakui kehidupannya adalah lebih mudah untuk beliau tanpa kecacatan, berkata beliau berbangga dengan bagaimana adiknya diatasi.

Tetapi Neil mengakui dia bimbang dia boleh membangunkan kecacatan muka kerana dia membesar. Ia akan menjadi mudah untuk Adam untuk menjadi tertekan pada perbezaan nyata antara beliau dan penampilan saudara-saudaranya. Tetapi, beliau tidak pernah mengalah kepada kepahitan.

Sumber : MailOnline